AEVASI ha aprovechado la conmemoración del Día Internacional de las Vasculitis Sistémicas, que se celebra este 15 de mayo, para reclamar una mayor visibilidad social e institucional para estas enfermedades raras y alertar sobre la importancia del diagnóstico precoz.
La presidenta de la asociación, Carmen Herencia Moreno, advirtió durante una comparecencia pública de que “llegar tarde al diagnóstico puede costar la vida”.
Herencia denunció la “grave invisibilidad” que, a su juicio, siguen sufriendo las vasculitis sistémicas, un grupo de enfermedades autoinmunes que provocan inflamación en los vasos sanguíneos y que pueden afectar a órganos vitales como pulmones, riñones, corazón o sistema nervioso.
“Miles de personas conviven con esta enfermedad”
La presidenta de AEVASI recordó que estas patologías afectan a miles de personas en España y subrayó que el diagnóstico temprano continúa siendo uno de los principales desafíos sanitarios.
“Las vasculitis sistémicas afectan a miles de personas en España y su diagnóstico precoz es clave para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”, afirmó.
Según explicó, muchos afectados atraviesan “un largo peregrinaje médico” antes de obtener un diagnóstico definitivo, una situación que puede derivar en “secuelas irreversibles e incluso la mortalidad”.
Desigualdad según el lugar de residencia
La asociación denunció además las diferencias territoriales existentes en el acceso a especialistas, pruebas diagnósticas y tratamientos.
“Dependiendo de dónde vivamos, vamos a tener más o menos suerte con los médicos que tienen que tratarnos”, lamentó Carmen Herencia.
AEVASI reclama, entre otras medidas, protocolos homogéneos en todo el país, acceso equitativo a tratamientos, facilidades para derivaciones entre comunidades autónomas, más inversión en investigación y mayor formación para profesionales sanitarios, especialmente en atención primaria.
La entidad también insiste en la necesidad de reforzar el acceso a los llamados CSUR, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud especializados en enfermedades raras y complejas.
Investigación y sensibilización
Coincidiendo con esta jornada, la asociación anunció además el lanzamiento de la canción solidaria “Vas a lograrlo”, creada por voluntarias de AEVASI y cuyos ingresos se destinarán a financiar becas y proyectos de investigación sobre vasculitis sistémicas.
“Dar visibilidad a las vasculitis sistémicas es salvar vidas”, destacó Herencia.
La asociación, que lleva 22 años trabajando desde Villa del Río para pacientes de toda España, prevé además impulsar campañas informativas en centros sanitarios de la provincia y reforzar la colaboración con hospitales y especialistas.
“Queremos que nadie se sienta tan solo y perdido cuando recibe el diagnóstico”, concluyó la presidenta de AEVASI.
La declaración completa se puede ver en Beconet TV.
