El Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) se conmemoró el pasado domingo, pero la realidad de quienes conviven con esta enfermedad está presente los 365 días del año. En El Carpio, Francisco Gaitán Serrano lleva años enfrentándose a ella con una actitud admirable, rodeado del cariño de su familia, amigos y vecinos.
A día de hoy, se comunica gracias a una máquina con los ojos, que le permite seguir expresándose y manteniendo el contacto con su entorno. En Beconet Noticias hablamos con él sobre su situación, la vida, la fuerza para seguir adelante y las pequeñas cosas que siguen dando sentido a cada día.
Francisco, después de tantos años conviviendo con la ELA, ¿cómo te encuentras hoy?
A pesar de convivir con la ELA y de las dificultades que esta enfermedad supone en mi día a día, ahora mismo me encuentro muy bien y contento por vivir.
¿Cómo viviste el momento del diagnóstico y qué fue lo más difícil de aquella primera etapa?
El momento del diagnóstico en octubre de 2019 fue horrible y se me vino el mundo encima. No sabía qué pensar y poco a poco vino la fase más destructiva. Me caía y las manos no las podía mover.
En una situación como la tuya, la familia suele convertirse en un pilar fundamental. ¿Qué han significado los tuyos para ti durante todo este tiempo? ¿Y los amigos y la gente de El Carpio?
La familia y los amigos son muy importantes para mí y han sido fundamentales desde primera hora. Para ellos y para mí ha cambiado la vida, pero puedo decir que estoy muy contento porque nunca me han dejado, al contrario, me han arropado más. Y la gente de mi pueblo me ha dado una lección de colaboración y solidaridad que es digno de destacar. A lo largo de todo este tiempo, en ningún momento me he sentido sólo. Las personas me han sorprendido y lo siguen haciendo, y es merecedor de reconocimiento.
¿Crees que la sociedad conoce realmente lo que implica convivir con la ELA?
Creo que no se conoce lo que supone convivir con la enfermedad, pero a través de mi situación considero que, al menos, en El Carpio se conoce un poquito más la realidad de la misma.
A veces se habla mucho de la enfermedad, pero poco de la persona. ¿Quién es Francisco más allá de la ELA?
Antes era una persona a la que le gustaba mucho estar con los amigos, salir, beber algo, reírme y disfrutar del momento. También disfrutaba mucho de la comida y, sobre todo, del senderismo, que era una de mis pasiones.
Se ha hablado mucho de ayudas y de recursos para los enfermos. Desde tu experiencia, ¿qué es lo que más se necesita?
Lo más necesario son las ayudas, porque son insuficientes y las tenemos que suplicar. Pero lo más urgente e importante es que se apruebe ya la Ley ELA, para garantizar una atención digna a las personas que padecen la enfermedad.
¿Qué has aprendido de estos años que quizá no habrías aprendido de otra manera?
He aprendido que las actitudes son siempre importantes en la vida. Lo son para afrontarlo todo, y para esta enfermedad también, porque si te dejas caer te hundes y ya no te levantas nunca. La forma en la que decisimos encarar una situación es determinante.
Cuando piensas en el futuro, ¿qué es lo que más ilusión te hace?
Pienso que, de cara al futuro, lo más importante es que la Ley ELA se haga realidad de forma efectiva y llegue a quienes la necesitamos. Para las personas que convivimos con esta enfermedad es algo que puede marcar una enorme diferencia en nuestra calidad de vida y en la de nuestras familias.
Y para terminar, ¿qué mensaje te gustaría aprovechar para lanzar a quienes lean esta entrevista?
El mensaje que me gustaría transmitir a la gente es que nunca hay que rendirse. La vida nos pone delante situaciones difíciles e inesperadas, pero es importante luchar, adaptarse y aceptar las circunstancias tal y como vienen, sin venirse abajo, porque la vida es muy bonita.
