Athenea tiene ocho años, es de Adamuz y convive desde su nacimiento con una enfermedad rara llamada atresia de esófago. Aunque va al colegio, disfruta del baile y juega como cualquier niña de su edad, su día a día está marcado por los cuidados médicos y las dificultades para alimentarse. Su madre, Cely Luque, ha acudido a Beconet para dar visibilidad a esta enfermedad y pedir colaboración para conseguir más recursos destinados a su investigación.
La atresia de esófago es una malformación congénita que impide que el esófago se conecte correctamente con el estómago. Afecta aproximadamente a uno de cada 3.000 o 4.000 recién nacidos y requiere una intervención quirúrgica tras el nacimiento. En muchos casos, las consecuencias de esta enfermedad se prolongan durante años, con dificultades para tragar, problemas respiratorios y numerosas revisiones médicas.
Athenea nació el 5 de julio de 2018 en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. Nada más llegar al mundo tuvo que ser operada de urgencia debido a una atresia de esófago tipo III con fístula traqueoesofágica, acompañada de otras anomalías congénitas.
Su madre recuerda aquellos primeros días como una etapa especialmente difícil. Apenas pudo ver a su hija después del nacimiento y tuvo que acostumbrarse a las visitas a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, donde Athenea permanecía rodeada de tubos y cables. A los 21 días pudo cogerla en brazos por primera vez, pero una grave complicación obligó a los médicos a intubarla nuevamente.
La pequeña logró recuperarse y recibió el alta hospitalaria a los 33 días de vida, directamente desde la UCI neonatal. Su regreso a casa estuvo acompañado de numerosos cuidados y del seguimiento de especialistas en distintas áreas médicas.
Comer o beber agua, dos actividades que requieren vigilancia constante
Ocho años después, Athenea lleva una vida muy parecida a la de otros niños de su edad. Asiste al colegio, participa en actividades de baile y disfruta jugando en el parque. Sin embargo, las comidas, las infecciones respiratorias y las revisiones médicas condicionan buena parte de su rutina diaria.
Su madre explica que la alimentación es una de sus principales preocupaciones. "Athenea nunca puede comer sola, ni siquiera bebe agua, porque puede atragantarse. Toda la comida tiene que estar muy controlada, todo muy cortadito", relata Cely.
La pequeña también necesita revisiones frecuentes y ha tenido que someterse a dilataciones esofágicas. Los problemas respiratorios son otra de las dificultades que afronta, ya que las infecciones pueden provocarle complicaciones importantes.
"Una gastroenteritis para una persona son 24 horas; para ella es un ingreso, a lo mejor, de una semana. Un simple resfriado, pues para ella es una bronquitis, una neumonía", explica su madre, que insiste en la importancia de prevenir contagios y mantener un control estricto de los tratamientos.
La fisioterapia respiratoria, la medicación y la vigilancia de cualquier síntoma forman parte de sus cuidados habituales. Cely señala que su hija también necesita actividad física para fortalecer la musculatura y favorecer su capacidad pulmonar.
A estas dificultades se suma la preocupación por la evolución del esófago de Athenea. Según relata su madre, una prueba realizada en Sevilla detectó que una zona próxima a la cicatriz de la operación había perdido movilidad, una circunstancia que genera incertidumbre sobre su capacidad para alimentarse en el futuro.
"Atenea a día de hoy come por boca, pero hay muchos niños que comen por botón gástrico. Tampoco sé si Atenea necesitará comer por botón gástrico a lo largo de su vida", señala Cely.
La investigación, una esperanza para las familias
La familia de Athenea forma parte de la realidad que representa la Asociación Española de Atresia de Esófago "La Sonrisa de la Guerrera", una entidad dedicada a dar visibilidad a esta enfermedad, apoyar a los afectados y promover iniciativas de investigación.
La asociación surgió a partir de la experiencia de Aroa, madre de Paula, que comenzó compartiendo la situación de su hija para dar a conocer la enfermedad y encontrar apoyo entre familias que atravesaban circunstancias similares. Con el tiempo, aquella iniciativa se convirtió en una organización que reúne a familias, pacientes y profesionales sanitarios.
Uno de los objetivos de la entidad es contribuir al desarrollo de nuevas alternativas de tratamiento para niños con dificultades graves de alimentación. Entre los proyectos que destaca Cely se encuentra la investigación relacionada con un posible esófago artificial pediátrico, una línea de trabajo vinculada al Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid.
La finalidad de estos avances es buscar soluciones para los pacientes que no pueden alimentarse por vía oral o que presentan un deterioro progresivo de la función del esófago. Se trata de investigaciones que todavía necesitan desarrollo científico y financiación para poder avanzar.
"Necesitamos ayuda para la investigación", insiste Cely, preocupada tanto por el futuro de su hija como por el de otros niños afectados.
La madre de Athenea considera fundamental que la sociedad conozca esta enfermedad y comprenda la necesidad de disponer de más recursos. Las familias reclaman que las enfermedades poco frecuentes también cuenten con oportunidades de investigación y tratamientos capaces de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Más de 300 libros solidarios para apoyar la investigación
La petición de colaboración cuenta con una iniciativa del escritor adamuceño Antonio Román Amil, que ha donado más de 300 ejemplares de su obra "Adamuz, un sentimiento" para recaudar fondos destinados a La Sonrisa de la Guerrera.
El libro recoge poemas dedicados a Adamuz, sus tradiciones, sus recuerdos y sus gentes. La obra fue presentada el pasado 17 de octubre en el Centro de Interpretación de la Historia de Adamuz, en un acto que contó con la colaboración del Ayuntamiento.
Los ejemplares tienen un precio solidario de 10 euros, y la recaudación se destinará a los proyectos de la asociación, entre ellos el impulso de la investigación y el acompañamiento a las familias afectadas por la atresia de esófago.
Las personas interesadas en colaborar pueden adquirir el libro en Librería Rosmari, Estanco Antonio, situado en la Puerta de la Villa, y Librería Andrea, tres establecimientos de Adamuz que participan en esta iniciativa.
La familia espera que la campaña llegue también a personas de otras localidades y que la difusión permita conseguir mayores apoyos para los proyectos de investigación. El objetivo es que esta enfermedad deje de ser desconocida para buena parte de la sociedad y que las familias afectadas dispongan de más recursos.
También es posible conocer la actividad de la asociación y sus proyectos a través de su página web, www.lasonrisadelaguerrera.es, donde se ofrece información sobre la atresia de esófago y las posibilidades de colaboración.
Cely quiere expresar además su agradecimiento a los profesionales del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, responsables de la atención médica que Athenea ha recibido desde su nacimiento.
La familia hace un llamamiento a todas las personas que quieran colaborar con la investigación de esta enfermedad poco frecuente. La compra de un ejemplar de "Adamuz, un sentimiento" permite contribuir a los proyectos de La Sonrisa de la Guerrera y ayudar a que niños como Athenea puedan disponer de mejores alternativas de tratamiento en el futuro.
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